一提到血友病大家第一反应就是
这是不是白血病?
其实
这两者是两种不同的疾病
血友病是由于凝血机制异常
一出血就容易止不住
虽然它的主要症状是“容易出血”
但并非所有“容易出血”的情况
都是患了血友病
生活中,一部分血友病患者往往会被误以为白血病患者。血友病的早期症状是自发性出血(比如流鼻血),加上血友病和白血病都是血液疾病,而且血友病是罕见病,大家对血友病的了解不多,所以这两种病经常被人混淆。
虽然有部分相似症状,但血友病和白血病从症状到发病机制都不同。
血友病是一种遗传性的终身性疾病,大部分患者自出生体内就缺少凝血因子,以至于正常人习以为常的触碰都会导致其出血,有人形象地称血友病的患者为“玻璃人”。
万幸的是,血友病已经有了对应的治疗药物——只要按照规范化预防治疗的标准,定期输注凝血因子产品,便可补充患者体内所缺失的因子,降低出血频次甚至实现“零出血”,患者可和正常人一样生活、工作。
但如果长期不治疗或治疗不充分,关节将难堪重负,发生残疾;如发生颅内出血等情况,还有可能危及生命。
血友病能不能治好?
有什么治疗方法?
血友病患者在日常生活中该注意什么?
4月17日是世界血友病日
如果你对血友病还有很多疑问
没关系,4月15日《健康云讲堂》
医院血液内科副主任李丽敏
将跟大家细说这个“重男轻女”的疾病
▽▽▽
专家介绍
李丽敏
医院血液内科副主任,主任医师,教授。
从医二十余年,年完成东三省首例单倍体相合异基因造血干细胞移植,于年在国内较早的开展了单倍体移植治疗急性重型再障。累计完成造血干细胞移植突破例,患者存活最长时间已达15年。移植患者年龄跨度大,从1岁至65岁不等。其中复发难治白血病占2/3,单倍体移植占90%以上,植活率%。缓解期移植的白血病患者,五年生存率达90.2%;复发难治白血病患者长期生存率48.5%。
专科擅长:
血液科各种类型贫血、出凝血疾病、急慢性再生障碍性贫血、噬血细胞综合征、恶性血液病(包括成人及儿童急慢性白血病、多发性骨髓瘤、骨髓增殖性疾病、骨髓增生异常综合征、淋巴瘤等)。尤其擅长造血干细胞移植,儿童血液病诊治,CAR-T细胞治疗恶性血液病,复杂疑难血液病诊治
直播主要内容
Q1、被称为“皇室病”的血友病,为啥“传男不传女”?
血友病是什么病,它为什么被大家称为皇室病?
听说血友病“传男不传女”,这是怎么回事?
血友病和白血病是同一种疾病吗?
怎么知道自己有没有血友病?
这是个遗传病,那是不是只要产前诊断就可以%保证避免出生血友病胎儿?
Q2、血友病能不能治好?得了能活多久?
血友病会给患者带来什么危害?我国血友病患者生存现状怎么样?
血友病能不能治好,治疗手段有哪些?
凝血因子是不是要到不得已时才能用?
如何选择预防治疗的剂量?多久打一次凝血因子?
血友病患者如何实施辅助治疗?
血友病患者出现抑制物怎么办?
Q3、如果血友病患儿不慎出血,家长应该怎么办?
日常生活中,血友病患儿不慎出血,家长应该怎么办?
为了不让孩子出血,部分家长会过度保护孩子,这样是对的吗?
3、血友病患者在日常生活中应该注意什么?
保健品可以治疗血友病吗?
直播由深圳市南山区科学技术协会与医院联合举办,